A pequena Marina Baia, de Simonésia, que sofre de AME – Atrofia Muscular Espinhal teve nesta terça-feira (05/07) o chamado o dia Z. Com apenas 1 ano e 6 meses, a criancinha passou por um procedimento para aplicação do medicamento Zolgensma.
A pequena está em Curitiba, no Paraná, com sua mãe Vilma e o pai, onde foi receber a dose tão esperada do medicamento. O Zolgensma é um medicamento de terapia genética para o tratamento da atrofia muscular espinhal (AME), uma doença grave dos nervos que provoca atrofia e fraqueza muscular.
Marina embarcou para Curitiba, com os pais, no último sábado e o procedimento aconteceu no Hospital Erasto Gaertner “Erastino”, após a realização de exames. Durante o dia, a mãe da Marina, enviou vídeos mostrando como ela estava, aguardando o procedimento no Hospital.
Marina foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) e lutava na Justiça pela aplicação do medicamento. A dose foi garantida por decisão judicial no último mês de maio com custeio pelo Ministério da Saúde. O medicamento considerado o mais caro do mundo tem quase 100 por cento de eficácia, de acordo com especialistas em neurologia, no tratamento da doença rara.
No meio da tarde desta terça-feira (05/07), Vilma enviou a boa notícia e vídeos com imagens da aplicação do medicamento esperado. Vilma também enviou uma mensagem por estrito, destacando este grande dia e o início de uma nova vida para sua filha, na impossibilidade de falar no momento:
“Hoje o dia e de vitória, uma alegria que não cabe no peito e o início de uma nova qualidade de vida dia 05/07/2020 o dia do renascimento da Marina. Obrigada meu Deus por estar sempre ao nosso lado e nunca nos abandonar, obrigada aos meus pais que são o meu Porto Seguro nesse momento e a todos que nos deram as mãos nesse momento. A essa guerreira toda felicidade do mundo”.
Texto: Júlio Oliveira