A pequena Marina Baía está numa corrida contra o tempo. A bebê de Simonésia é portadora de Atrofia Muscular Espinhal (AME), diagnóstico descoberto pela família há poucas semanas.
Marina tem 09 meses e tem somente até os 02 anos para iniciar um tratamento com o remédio conhecido como “o mais caro do mundo”, o Zolgensma, que custa R$ 12 milhões. O tipo 01 da doença, que acomete a bebê, é o mais agressivo, e é bastante raro que crianças que sofrem dele cheguem aos 02 anos de idade.
AME
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética rara e grave, que leva à degeneração de neurônios motores da medula espinhal. A incidência da AME é de 01 para cada 10 mil nascimentos.
A doença interfere na produção de uma proteína essencial para os neurônios motores. Sem ela, o portador pode não conseguir engolir, se mover e até mesmo respirar.
Como forma de divulgar a história de Marina, nossa equipe de reportagem foi até Simonésia conversar com a mãe, Vilma Campos. Ela conta sobre a descoberta da doença, a iniciação dos trâmites judiciais e do apoio da população.
Para doações:
PIX – 18615866635 (Chave CPF)
ou Depósito ou transferência para a conta
BANCO DO BRASIL Agência 4991-3
Conta poupança 14804-0
Variação 51
Marina Baia Campos Clemente – CPF 186.158.666-35
